Sabato 06 Ottobre ho avuto l’opportunità di partecipare all’evento conclusivo del Bike Tour organizzato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, prima realtà italiana interamente dedicata alla scoperta di nuove cure per questa malattia genetica grave molto diffusa.
Sai cosa è la Fibrosi Cistica?
Abbiamo già detto che si tratta di una malattia genetica, ecco cosa non sai: colpisce diversi organi, soprattutto polmoni e pancreas, e porta all’impossibilità di respirare. L’aspettativa media di vita è di circa 40 anni. Non è una vita rosa e fiori, ma di lotta, un altalenarsi di malessere, sofferenze e pesanti cure.
Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, che sono entrambi portatori sani del gene. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha o non sa di avere in famiglia parenti con questa malattia. I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Una coppia di portatori, a ogni gravidanza, ha il 25% di probabilità di mettere al mondo un bambino malato.
Non esiste una cura definitiva per prevenire o sconfiggere questa malattia, al momento si può solo “prolungare” la vita di chi ne è affetto. Ed è per questo che, per fortuna, esiste la ricerca.
E io che ci facevo lì, io che sono decisamente lontana dal mondo degli studi della medicina e dal suo settore?
Ero lì perché le malattie non fanno sconti, a nessuno: non importa se sei famoso, se sei uno sportivo e hai conquistato cento podi, se sei una persona comune. Siamo tutti uguali davanti ad una malattia del genere. E io penso che i social servano innanzitutto a portare le persone “comuni” in posti dove normalmente non andrebbero.
Persone normali come me, che sono andata a vedere l’arrivo dei ciclisti all’ultima tappa del tour, che si è conclusa proprio al polo di Ricerca dell’Università di Palermo.
Vedere i volontari, le ricercatrici, i responsabili e fondatori della FFC uniti tutti verso un’unica missione mi ha emozionato molto.
Aiutare questa squadra formata da 900 ricercatori e 10.000 volontari sparsi in tutta Italia è possibile per tutti: avete presente i ciclamini che vengono offerti nelle piazze nei periodi di raccolta fondi? Ecco, non sono l’unico modo. Fino al 20 ottobre infatti è possibile inviare un SMS o fare una chiamata al 45581, per donare un po’ di vita in più.
Donare, condividere, sostenere. Sono tre verbi stupendi, che fanno la differenza sempre, ma in questi casi di più.
Grazie alla FFC per avermi dato l’opportunità di partecipare a questo evento, ma soprattutto per quello che fa ogni giorno, e di farlo (anche) nella mia città, che di geni è piena, anche se sono timidi e non lo raccontano a nessuno.
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